Nationaler Palliative Care Kongress

Despite substantial improvements in 5-year survival rates, almost every fifth child diagnosed with cancer dies. The death of a child has been described as one of the most challenging events a family can face affecting each family member in a different and unique way. Bereavement care can improve the quality of life and well-being of parents following the death of their child.

This study aims to describe the situation of bereaved parents and to contribute to the improvement of paediatric palliative care, especially bereavement care for parents.

For data collection, two methods are used: a) a cross-sectional survey and b) in-depth interviews among parents in Switzerland who lost their child to cancer (age at diagnosis 0-18, time since death ≥ one year). Primary invitations to participate in the study were sent by the children's hospitals in Aarau, Bern and Zurich. Data collection is ongoing and in-depth interviews are being conducted in Switzerland's German- and French-speaking parts. The aim is to conduct 20 interviews, depending on data saturation.

As of May 2023, 99 questionnaires were returned by bereaved parents (aged 35-68, 64 mothers). Additionally, 16 interviews with 20 parents (aged 37-55, 14 mothers) have been conducted. The data collected so far show the needs of bereaved parents that should be met by healthcare professionals and the social environment. We have observed that bereavement can influence parents' socio-demographic environment (employment, marital status, daily life and other) and how grief can change over time. In addition, the preliminary findings indicate how bereaved parents make use of coping strategies. Reported coping strategies include maintaining a bond with the deceased child for example by keeping certain objects to remember their child by. The results also show that previous experiences of illness and loss in the family influence parents’ coping strategies.

Our findings will provide valuable insights into 1) the psychological and socio-demographic outcomes of families affected by childhood cancer, 2) as well as long-term grief. Furthermore, 3) the study will help identify the support needs of bereaved parents, starting during the child’s illness and ongoing after the death.

Caring for Paediatric Palliative Care (PPC) patients and their families positively and negatively impacts healthcare and allied professionals' work-related quality of life (QoL). Professionals often provide PPC without specialised training, while specialised PPC (SPPC) teams, directly and indirectly, support patients, their families and involved professionals.

The objective of this study was to evaluate whether the availability of a SPPC team had an impact on the work-related QoL of professionals not specialised in PPC and to explore the work-related QoL of professionals working in PPC without specialised training.

In this repeated cross-sectional comparative effectiveness study, one hospital with an established SPPC team and affiliated institutions constituted the intervention group (IG), while three hospitals and affiliated institutions where generalist PPC was offered constituted the comparison group (CG). The intervention consisted of the services the SPPC team provided to professionals involved in the care of PPC patients and their families. Data were collected by paper-pencil questionnaire in 2021 and 2022. The questionnaire Professional Quality of Life (ProQoL 5) was used to assess work-related QoL resulting in separate scores for burnout, secondary traumatic stress and compassion satisfaction. To control for differences between IG and CG, matching by propensity scores was used before analysing the impact of the intervention, using a general estimation equation model. Further exploration of work-related QoL was performed with the entire sample of participating professionals.

The 301 participating professionals had overall low to moderate burnout and secondary traumatic stress scores and moderate to high compassion satisfaction scores. There were no statistically significant differences between IG and CG in all three subscores of their work-related QOL. Being a physician resulted in higher burnout and secondary traumatic stress scores compared to nurses.

Though the overall work-related QoL in this sample was satisfactory, there is a considerable proportion of moderate burnout and secondary traumatic stress scores in professionals working in PPC. Further work is needed to gain insight into factors influencing work-related QoL and to improve the measurement to adequately address the complexity of it.

Bilder, die vom Sterben erzählen, zirkulieren heute in allerlei medialen Rahmungen. Wir begegnen ihnen in Talkshows, Blogs und Hochglanzbroschüren, die für neue Bestattungszeremonien oder medizinischen Behandlungen am Lebensende werben. Die neue Omnipräsenz des Sterbens ist mit ikonischen Ordnungen verbunden, die an tradierte Formen der Repräsentation und kulturelle Bedingungen geknüpft sind.

Eine unerforschte Bildwelt des Sterbens, die interessante Aufschlüsse über das Verhältnis von dargestellten Motiven und gegenwärtigen westlichen Leitideen des Umgangs mit dem Lebensende gibt, sind Stockfotos zum Thema «Palliative Care». Stockfotos sind auf Vorrat produzierte Bilder, die Agenturen im Internet verkaufen und anhand von Schlagworten gesucht werden können. Die von uns untersuchten Bilder werden etwa als Werbeträger für palliative Therapieangebote auf Webseiten von Spitälern und Hospizen eingesetzt.

Die Grundlage für unsere Studie bildeten 618 Stockfotografien, die wir in Online-Katalogen von vier grossen Bildagenturen gefunden haben. Mit dem methodischen Verfahren der Visual Grounded Theory entwickelten wir vier Kategorien, welche die zentralen Bildbotschaften zusammenfassen: 1) Dasein, 2) Gelassenheit, 3) Empathie, 4) Transzendenz. Unser Analyse zeigt, dass Stockbilder Palliative Care idealisieren, indem sie werbetaugliche Vorstellungen eines «guten Todes» entwerfen.

Die typischen Pflegefachpersonen werden zu emphatischen und die Patienten*innen zu gelassenen Personen stilisiert, die dem Tod ohne Angst entgegenblicken. Christlichen Vorstellungen folgend, stellen die Fotografien das Lebensende zudem als Moment der Erfüllung und Möglichkeit zur Transzendenz dar. Die Fotografien repräsentieren damit Ideale und Prinzipien von Cicely Saunders’ Hospiz-Philosophie. Weiter zeigen die Ergebnisse, dass die Bilder die Vorstellung des gesunden Alterns sowie Genderstereotype in der Care-Arbeit reproduzieren.      

Die Ergebnisse der Bildanalyse dienten im zweiten Schritt der Forschungsprozesses dazu, neue Bildwelten zum Thema «Palliative Care» anhand der Methode «Research through Design» zu entwerfen.

Die entwickelten Fotografien zeigen neue Ansatzpunkte für die visuelle Repräsentation der Themen «Lebensende und Sterben» auf.  

For the treatment of breathlessness in heart failure (HF), most textbooks advocate the use of opioids. Yet, meta-analyses are lacking.

To assess the effectiveness of opioids against breathlessness in HF

A systematic review was performed for randomised controlled trials (RCTs) assessing effects of opioids on breathlessness (primary outcome) in patients with HF. Key secondary outcomes were quality of life (QoL), mortality and adverse effects. Cochrane Central Register of Controlled Trials, MEDLINE and Embase were searched in July 2021. Risk of bias (RoB) and certainty of evidence were assessed by the Cochrane RoB 2 Tool and Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation criteria, respectively. The random-effects model was used as primary analysis in all meta-analyses.Prospero registration number: CRD42021252201

After removal of duplicates, 1180 records were screened. We identified eight RCTs with 271 randomised patients. Seven RCTs could be included in the meta-analysis for the primary endpoint breathlessness with a standardised mean difference of 0.03 (95% CI -0.21 to 0.28). No study found statistically significant differences between the intervention and placebo. Several key secondary outcomes favoured placebo: risk ratio of 3.13 (95% CI 0.70 to 14.07) for nausea, 4.29 (95% CI 1.15 to 16.01) for vomiting, 4.77 (95% CI 1.98 to 11.53) for constipation and 4.42 (95% CI 0.79 to 24.87) for study withdrawal. All meta-analyses revealed low heterogeneity (I² in all these meta-analyses was <8%).

Opioids for treating breathlessness in HF are questionable and may only be the very last option if other options have failed or in case of an emergency.

Heart 2023 Mar 6;heartjnl-2022-322074. Online a-head of print

Les patient.e.s en situation palliative et leurs proches souffrent de multiples répercussions de la maladie grave. L’hypnose est une médecine complémentaire adaptée pour l’auto-gestion de symptômes et la mobilisation des ressources personnelles face à la détresse psycho-existentielle.

Cette étude mixte teste la faisabilité d’une intervention d’hypnose à domicile pour les patient.e.s en situation palliative et leurs proches.

Etude mixte, devis convergent. De février à novembre 2022, des patients en situation palliative à domicile ont été enrôlés. L’intervention consistait en quatre séances d’hypnose de 20 minutes pour les patient.e.s et pour leur proche. Le but était le soulagement des symptômes pour les patient.e.s et le développement de ressources positives pour les proches. Des enregistrements d’auto-hypnose ont été donnés pour une pratique indépendante. Un questionnaire et des entretiens ont servi à évaluer la faisabilité.

Sur les 32 patient.e.s inclus.e.s, 18 ont terminé l’intervention, de même que 11 proches sur 14. Les résultats qualitatifs préliminaires soulignent les motivations suivantes : l’espoir d’un soulagement, la familiarité avec l’approche, une opportunité à saisir, la curiosité, ou la motivation d’un.e proche. Les appréhensions sont : la peur d’être manipulé.e ou de devoir exercer trop d’auto-contrôle. Les points forts : la relation avec la praticienne, la séance au domicile, l’intervention sur-mesure, le soulagement du symptôme, se décentrer de la maladie et l’auto-hypnose. Les points faibles : un nombre insuffisant de séances, la difficulté à pratiquer l’auto-hypnose, des effets secondaires transitoires et la difficulté à trouver le temps.

Les résultats préliminaires montrent une grande satisfaction de bénéficier de cette médecine complémentaire à domicile. En dehors de l’agenda des patients surchargé de rendez-vous médicaux-soignants en phase palliative de la maladie, une telle intervention est faisable. Les défis futurs sont au niveau organisationnels et financiers. Les données quantitatives compléteront ces premiers résultats.

Selon les estimations de l’Office fédéral de la statistique, la Suisse compte quelque 20 000 adultes en situation de handicap. L’évolution démographique entraîne une réalité complexe pour les foyers spécialisés. Le nombre de résidents nécessitant des soins importants pendant une durée relativement longue augmente, et les personnes qui les accompagnent sont confrontées à la fin de vie des résidents. Ces établissements enregistrent environ 3 % de décès parmi leurs résidents, ce qui correspond à environ 450 à 500 décès par an. Les personnes en situation de handicap connaissent un fort accroissement de leur espérance de vie au cours des dernières décennies et elles font désormais l’expérience de vieillir. En partant d’une approche éducative, comment assurer au mieux l’accompagnement palliatif ? Nous assistons là à un changement de paradigme de prime abord mais tendons plutôt à aboutir une complémentarité des approches

Les objectifs sont:

- Modifier les représentations des soins palliatifs

- Sensibiliser l'ensemble des collaborateurs dans une approche palliative interdisciplinaire 

- Susciter un changement de pratique

A la demande de la Direction Générale de la Santé du Canton de Genève, une étude de faisabilité à été réalisée puis complétée par une étude préparatoire d’ingénierie de formation pour l’implémentation d’un dispositif d’enseignement interdisciplinaire et novateur, dédiée aux collaborateurs du domaine socio-éducatif.

Dans un 1^er temps, une phase de conception a été réalisée avec un groupe d’expert des soins palliatifs et du domaine du handicap. Les thématiques et les objectifs ainsi que la sémantique ont été précisés grâce à une revue de littérature couvrant le cadre légal, les recommandations de bonnes pratiques nationales et internationales. Dans un 2^nd temps, la phase de développement du dispositif de formation à été élaborée en précisant le syllabus, les scénarii pédagogiques, le choix des intervenants, le calendrier de formation et les coûts.

Ce dispositif est mandaté par la direction générale de la Santé et soutenu par le département de la cohésion social du canton. Les institutions s’engagent à envoyer 25% de l’ensemble des collaborateurs. Le dispositif de formation se déroule avec : un prérequis sous forme de e-learning contenant des vignettes cliniques, suivi de deux jours de formation obligatoires et ouverts à l’ensemble des collaborateurs des institutions de type EPH (Etablissement pour Personnes en situation de Handicap). Enfin, deux jours optionnels sont proposés pour les éducateurs et les infirmiers de ces institutions comportant, les stratégies de détection et d’accompagnements des symptômes d’inconfort prioritaires, la réalisation du projet d’accompagnement individualisé tenant compte des volontés exprimées et/ou présumées des personnes.

Après une formation test, ce dispositif innovant sera déployé en janvier 2024. Il est transposable quelles que soient leurs spécificités dans le domaine du handicap. L’ensemble des collaborateur accueil ce dispositif avec enthousiasme car ils sont engagés dans l’accompagnement et le soulagement de la souffrance physique, psychologique, spirituelle et sociale.

La consultation de soins palliatifs (CoSPa) intervient à la demande des équipes de soins de première ligne. A ce titre, elle répond aux demandes en lien avec une situation palliative, pour des conseils d’antalgie chez des personnes âgées ou des patients adultes hospitalisés en psychiatrie. Depuis sa création mi-1999 elle connaît un rapide essor alliant plusieurs activités de clinique, d’enseignement et de recherche. Depuis 2019, un dépistage précoce systématique des situations palliatives a lieu aux urgences gériatriques.

Le but de cette étude est d’analyser sur les 23 années d’existence de la CoSPa l’évolution de la population, notamment par rapport aux diagnostics palliatifs non-oncologiques, le développement de notre pratique et l’impact du dépistage précoce des situations palliatives.

Etude descriptive avec comme variables : nombre de consultations, âge moyen des patients, diagnostic principal, nombre de jours de suivis, délai entre l’admission et la demande de consultation.  

Dès la première année d’activité, 225 consultations ont été effectuées. Depuis, le nombre est en augmentation pour atteindre 799 en 2022, avec un pic à 826 pendant la pandémie de COVID. Le pourcentage d’hommes est resté stable et se situe entre 31 et 44%. L’âge moyen a évolué progressivement : < à 80 ans (début l’an 2000), à 85.5 ans en 2022 (depuis 2016 > 80 ans). Age maximum : 109 ans (en 2022). Le pourcentage de demandes en lien avec une maladie oncologique a diminué de initialement 80% à 35-45% sur les dernières 5 années. Les patients sont aujourd’hui suivis en moyenne sur 7 jours (SD 11) en comparaison à l’année 2001 : moyenne 28 jours (SD 36). Les équipes font appel à la consultation plus précocement depuis 2020 : 12j (SD 34) versus en 2014 : 27j (SD 60).

L’âge des patients et le nombre croissant des interventions de la CoSPa s’inscrit d’une part dans l’évolution démographique de la population et d’autre part comme résultat de la collaboration pour un dépistage précoce, d’enseignement et de l’implication étroite en période COVID. Les demandes d’une prise en charge palliative précoce et une grande ouverture vers les atteintes palliatives non-oncologiques deviennent fréquentes. Les défis pour l’avenir sont nombreux : démontrer la plus-value pour les patients, développer les soins palliatifs généraux en déployant les compétences des soignants.

The introduction of palliative care in the early stages of chronic obstructive pulmonary disease (COPD) prevents suffering and promotes quality of life. Patients with COPD have limited access to palliative care compared to patients with oncological diseases. Healthcare professionals (HPs) caring for COPD patients are in the best position to recognize and identify palliative care needs.

The aim of this study was to describe the perceptions of HPs on palliative care provision, implementation, access and organization for patients with COPD. As a secondary objective we aimed to identify gaps, barriers, potential information, as well as training needs of HPs in relation to palliative care for these patients.

An online survey was conducted. A multidisciplinary sample (n=94) of pulmonologists, respiratory nurses, nurse assistants, care assistants and physiotherapists working in a university hospital, private practices or for the Geneva lung league were invited to participate.

Fifty-seven HPs participated in this study, the majority being physicians. The majority of respondents (N =38, 70.37%) indicated that COPD patients require palliative care. Regarding referral of COPD patients to specialized palliative care, 29 (65.91%) of the respondents never refer their patients at the time of diagnosis and rarely (N=17 38.64%) after the first acute exacerbation. Seventeen participants out of 47 (36.77%) feel comfortable discussing end-of-life issues with their patients.

The main barriers in referring COPD patients to specialist palliative care is a lack of knowledge of available resources (N=23, 40.35%), and the feeling that their patients do not like or want to be referred to palliative care (N=23, 40.35%). The most commonly reported barriers in communication with COPD patients around the topic of ‘end of life’ were a perception that the patient is not ready (N=27, 48.21%) and a lack of skills/training (overworked team) (N=24, 42.86%).

HPs reported the need for short training sessions, knowledge about the palliative care resources available in the region, more time to spend with the patient, more time to discuss patients cases with the team, easy access to palliative care teams , coordination of care, feedback about palliative care treatments initiated and means of identification of patients in need of palliative care (instruments, guidelines, decision-making algorithms, etc.).

A multidisciplinary perspective is needed to develop policies and a framework for the integration of palliative care for COPD patients.

Hintergrund

Erfolgsfaktoren zur Realisierung eines tragfähigen Netzes von Freiwilligen zur Begleitung von Sterbenden während der Nacht.

Gemäss einer Umfrage des BAG wünschen 73% der Menschen zuhause zu sterben. Mehrheitlich kann diesem Wunsch nicht entsprochen werden, da kein lückenloses Betreuungsnetz vorhanden ist, welches die Angehörigen entlasten kann.

Ziel

Um diese Versorgungslücke in der Region Seeland West zu schliessen, hat sich eine Kerngruppe in der Gemeinde Ins zum Ziel gesetzt, einen Verein zu gründen, mit der Absicht, Freiwillige für die Begleitung von Sterbenden und Schwerkranken auszubilden und die Einsätze in Zusammenarbeit mit der spezialisierten Spitex zu koordinieren.

Methode

Nach Konstituierung des Vorstandes, wurde mit Unterstützung des langjährigen Erfahrungswissen des deutschfreiburgischen Schwestervereins am 16. Februar 2021 der Verein WABE Seeland West gegründet. Es wurde eine Informationsstrategie mit eigener Website, Flyer und gezielter Öffentlichkeitsarbeit entworfen. Um finanziell und ideell getragen zu sein, wurden die politischen Gemeinden, die Kirchgemeinden, Heime und Arztpraxen sowie Banken und Versicherungen in der Region ersucht, Passivmitglieder zu werden. Basierend auf den Vorgaben von palliative.ch wurde im Rahmen mehrerer Workshops ein Schulungskonzept zur Begleitung von Sterbenden und ihren Angehörigen entwickelt, welches zu einem Zertifikat A1 berechtigt.

Resultate

Im Frühling 2022 wurde die erste Schulung durchgeführt. Nach Wahl der Einsatzleiterin und mit der Bekanntmachung der Dienstleistung, konnten die ersten Begleitungen geleistet werden. Nach zwei Jahren existiert ein Verein mit 27 Passivmitgliedern und 13 geschulten Begleitpersonen, die bereits über 60 Nächte gewacht haben. Die Rückmeldungen der kranken Menschen und deren Angehörigen sind sehr positiv.

Schlussfolgerung

Als Erfolgsfaktoren haben sich vier Promotoren herauskristallisiert:

Initiative, in der Bevölkerung verankerte Vorstandsmitglieder mit Verständnis von Palliative Care, welche in der Lage sind, ideelle Überzeugungsarbeit zu leisten, Finanzierungsquellen zu erschliessen und einen Aktionsplan zu erstellen.

Ein Informationskonzept zur Bekanntmachung des Vereins, der angebotenen Dienstleistung und der vorgesehenen Schulungen.

Ein zertifiziertes, auf die Bedürfnisse der Bevölkerung und der Freiwilligen zugeschnittenes Schulungskonzept.

Eine fachkompetente Einsatzleitung sowie eine sorgfältige Begleitung der Freiwilligen vor, während und nach den Einsätzen.

Hintergrund

Die meisten Menschen möchten ihre letzte Lebenszeit dort verbringen, wo sie zu Hause sind. Eine gute palliative Betreuung ist daher insbesondere im ambulanten Sektor und in den Pflegeheimen notwendig. Die besten Resultate werden erzielt, wenn die Grundversorger in schwierigen Situationen vor Ort durch ein mobiles, spezialisiertes Palliative Care Team unterstützt werden, dem nicht nur Pflegefachkräfte, sondern auch Ärzte angehören. Ein Indikator für die Betreuungsqualität ist der Anteil der Menschen, die zu Hause sterben können. Die Analysen von Thomas Schindler et al. in verschiedenen Regionen Deutschlands zeigen, dass dieser Anteil von 30% ohne spezialisiertes Team auf 53% steigt, wenn das Palliative Team aus Pflegefachkräften besteht und sogar 78% erreicht, wenn dem Team auch Palliativmediziner angehören. Wenn aber neben Hausärzteschaft, Onkologen und anderen Spezialärzten auch noch Palliativmediziner involviert sind, ist für Patienten, Angehörige, Spitex und andere nicht mehr klar, an wen sie sich bei ärztlichen Fragen wenden sollen und wer bei verschiedenen Vorgehensoptionen schlussendlich entscheidet.

Ziel

Klärung der Rollen zwischen Palliativmedizinern und Hausärtzeschaft.

Methode

Das Palliative Team der Gesundheitsversorgung Zürcher Oberland (GZO) fragt mittels einem Formular vor Beginn der palliativen Mitbetreuung die Hausärztinnen und Hausärzte, ob sie die primäre ärztliche Betreuung behalten oder an die Palliativemediziner deligieren möchten. Die in den Jahren 2019 - 2021 retournierten Formulare werden analysiert. In einer anschliessenden Online-Befragung werden die Gründe für die Antworten erörtert.

Resultate

Die Hausärzteschaft delegiert die primäre Zuständigkeit in 79% an die Palliativmediziner. Hauptgründe dafür sind die fehlenden zeitlichen Ressourcen (54% der Rückmeldungen), aber auch fehlendes Fachwissen (43%) und die Unmöglichkeit, bei den komplexen, instabilen Patientensituationen rund um die Uhr verfügbar zu sein.

Schlussfolgerung

In den nächsten Jahren wird der Hausärztemangel zunehmen und somit werden noch weniger zeitliche Ressourcen für die Betreuung von Schwerkranken zur Verfügung stehen. Daher und zur Verbesserung der Betreuungsqualität wäre es wichtig, dass die mobilen Palliative Care Teams auch Ärztinnen und Ärzte integrieren. Fraglich ist allerdings, ob diese gefunden werden, insbesondere bei der unzureichenden Vergütung von Koordinationsleistungen, die gerade für die Zusammenarbeit mit der Hausärzteschaft und den weiteren Fachkräften eminent wichtig wären.

Hintergrund

Patienten und Angehörige beklagen häufig einen Mangel an Mitgefühl in der Haltung und im Verhalten der Ärzte sowie die Dominanz biotechnischer Argumente und medizinischer Terminologie in der Kommunikation zwischen Patient und Arzt. Dies gilt insbesondere für Gespräche bei weit fortgeschrittener Krankheit.

Ziel

Das Ziel war es, ein theoretisches Modell für mitfühlende Kommunikation zu entwickeln und in einem Pilotprojekt zu testen, das sich zunächst auf die Kommunikation am Lebensende bezieht, aber auch in einem viel breiteren Kontext eingesetzt werden kann.

Methode

Methoden

Drei Schritte wurden kombiniert: (1) in einer Literaturrecherche wurde nach pädagogischen Modellen und Konzepten für die Kommunikation am Lebensende gesucht; (2) die Ergebnisse der Literaturrecherche wurden mit den Bedürfnissen von Patienten und pflegenden Angehörigen abgeglichen, die im Rahmen eines europäischen Projekts (iliveproject.eu) in Fokusgruppen untersucht wurden; (3) das daraus resultierende Modell "Compassion – Dreieck in der Kommunikation im Gesundheitswesen" wurde sodann im Rahmen eines  Pilotkurses mit Medizinstudierenden im 6. Studienjahr getestet.

Resultate

Ergebnisse

‘Compassion’ wird zwar als wichtige Fertigkeit für Kommunikation gewertet, pädagogische Strategien zum Erlernen gibt es jedoch bisher nicht, auch nicht im Kontext von Palliative Care. Ein ‘mitfühlendes Gespräch’ zu führen bedeutet, Kompetenzen in drei Bereichen zu entwickeln, die miteinander verbunden sind: (a) Reflexion der eigenen Emotionen vor oder während des Gesprächs mit Patienten ("compassion with me"), (b) Sensibilität zu zeigen, um das Leiden einer anderen Person zu erforschen und zu verstehen ('Compassion with you'), und (c) gemeinsam Lösungswege für die Verringerung des Leidens zu entwickeln ('compassion and do'). Alle Teilnehmer des Pilotkurses ‘Compassion Training’ (n=17) gaben an, dass das Compassion- Dreieck als theoretischer Rahmen verständlich und für die klinische Praxis in der Kommunikation sehr hilfreich sei.

Schlussfolgerung

Schlussfolgerungen

Das ‘Compassion Dreieck’ zeigt mögliche Wege, das Mitgefühl thematisch auf eine solide Grundlage zu stellen unter Einschluss der Reflexion eigener Energien, und gleichzeitig mit den Betroffenen einen für alle Seiten spürbar partizipativen Weg der Lösungssuche einzuschlagen.

Ein Überblick über Symptome und Bedürfnisse sind grundlegend für personen-zentrierte Pflege und Betreuung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz in Pflegeheimen. Symptome können z.B. anhand einer Fremdeinschätzung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ermittelt werden. Bisherige Studien haben gezeigt, dass die Einschätzungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität durch das Pflegende und Angehörigen von Menschen mit Demenz in Pflegeheimen weitgehend übereinstimmen. Die Integrated Palliative Care Outcome Scale für Menschen mit Demenz (IPOS-Dem) ist ein Instrument zur Erfassung ebendieser Symptome durch Angehörige oder Personal. Es ist jedoch nach wie vor unklar, welche Symptome und Bedürfnisse Menschen mit Demenz in Pflegeheimen am stärksten belasten.

Ziel dieser Studie ist es, die belastendsten Symptome und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz aufzuzeigen.

Bei dieser Studie handelt es sich um eine Sekundäranalyse einer multizentrischen, cluster-randomisierten Stepped-Wedge-Studie in deutschschweizer Pflegeheimen. An der Studie nahmen 258 Pflegende und 144 Familienmitglieder von 257 Menschen mit Demenz teil. Beide Gruppen schätzten die Symptome und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz mit IPOS-Dem zu bewerten. Anhand von deskriptiven Statistiken und eines Rankings wurden die wichtigsten Symptome ermittelt.

Unsere Analyse ergab eine Rangfolge der häufigsten Symptome insgesamt und pro Gruppe. Gesamthaft wurden die folgenden Symptome als am belastendsten eingestuft: 1. Eingeschränkte Mobilität, 2. Probleme mit der Kommunikation, 3. Angehörige sind ängstlich oder besorgt. Weitere Analysen sind im Gange, und endgültige Ergebnisse werden an der Konferenz vorgestellt.

Die identifizierten Symptome und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz, zeigen, wie wichtig es ist, in der klinischen Praxis auf Mobilität, Kommunikationsschwierigkeiten und den Bedarf an Psychosozialer Unterstützung des Umfeldes einzugehen. Diese Ergebnisse können als Grundlage für die Entwicklung von Palliative Aged Care Guidelines zur Verbesserung der Qualität der Pflege von Menschen mit fortgeschrittener Demenz in Pflegeheimen dienen. Insgesamt gibt diese Studie Hinweise auf den Nutzen des IPOS-Dem-Instruments als Screening- und Proxy-Reported-Outcome-Instrument in der Palliative Care bei Menschen mit Demenz.

Contexte

Les patients en phase terminale présentent parfois une détresse intolérable issue de symptômes (physiques, psychosociaux ou existentiels) réfractaires à toutes formes de mesures en dépits de soins palliatifs optimaux. La sédation palliative (SP) est intervention médicalement et éthiquement acceptable pour ce groupe de patients. La sédation palliative est définie comme l’utilisation contrôlée d’une médication spécifique qui a pour objectif d’induire un état de conscience abaissée (voire aboli) afin de soulager une souffrance intolérable et ceci d’une façon qui est éthiquement et médicalement acceptable pour le patient, ses proches ainsi que pour les équipes soignantes. En Suisse, la prévalence de la sédation palliative profonde continue jusqu’au décès semble avoir augmentée de 4.7% en 2001 à 17.5% en 2013. La sédation palliative pratiquée par des professionnels de la santé inexpérimentés ou insuffisamment formés peut mener à des certaines dérives. C’est ainsi que les membres de groupe d’expert Bigorio ainsi que les auteurs mandatés pensent qu’il est nécessaire de publier des recommandations nationales sur la bonne pratique de la sédation palliative.

Objectiv

L’objectif de ces recommandations est de fournir une guidance sur des aspects pratiques, terminologiques et éthiques en lien avec la pratique de la sédation palliative.

Méthode

La révision des recommandations 2022 Bigorio sur la pratique de la sédation palliative est basées sur les dernières recommandations publiées en 2005 par palliatice.ch. Cette révision a suivi un processus systématique comprenant les étapes suivantes :

1) Le groupe de travail « guidelines » de palliative.ch a choisi un comité d’auteurs comprenant trois médecins spécialisés en soins palliatifs, une experte en éthique ainsi que deux experts académiques.

2) la trame du document (contenu, niveau scientifique) a été définie lors d’une visio-conférence.

3) Le comité d’auteurs et les experts écrivent une première version basée sur une recherche de la littérature narrative.

4) une révision interne de ce texte a été conduite auprès des cinq institutions académiques en médecine palliative (Lausanne, Genève, Berne et Zürich) en incluant les responsables de tous les groupes de travail de palliative.ch (médecins, infirmières, soins spirituels, la qualité, la formation, la recherche et le financement). Cette révision portait sur 4 domaines : a) la pertinence du thème et du contenu, b) la représentativité des spécificités régionales, c) les aspects problématiques relevés, d) texte libre pour les commentaires.

5) les commentaires ont été analysés et intégrés chaque fois que possible dans la version définitive des recommandations nationales.

Résultats

Ce document final traite des thématiques suivantes de la sédation palliative :

1) définition et aspect clinique.

2) le processus de prise de décision.

3) la communication avec les patients et les proches.

4) la surveillance de la SP.

5) les aspects pharmacologiques.

6) les aspects éthiques et controversés.

Conclusion

La SP est une pratique qui est cliniquement, éthiquement et émotionnellement complexe. Les auteurs espèrent que les recommandations Bigorio révisées vont apporter une aide substantielle dans la guidance dans le processus décisionnel et les aspects cliniques de la pratique de la SP. Nous sommes par ailleurs bien conscients qu’il persiste des débats au sein même de la communauté des spécialistes suisses en soins palliatifs. Cette première étape d’harmonisation des pratiques en Suisses doit se poursuivre dans l’échange et le dialogue au sein des experts et des partenaires afin de pouvoir aligner les opinions et les pratiques de la SP

L’identification des besoins de soins palliatifs (SP) généraux ou spécialisés est nécessaire pour améliorer l’accès à des SP adaptés et exemplaires. ID-PALL est un instrument validé qui soutient les infirmier.ères et les médecins dans cette identification. Il s’accompagne de recommandations de bonnes pratiques.

Déployer l’instrument ID-PALL au sein du service de neurologie et neurochirurgie afin d’identifier précocement les patient·e·s nécessitant des SP généraux ou spécialisés, d’adapter la prise en charge thérapeutique et de favoriser l’orientation à la sortie.

Dès novembre 2022, une cheffe de projet de l’équipe mobile de SP (EMSP) et un groupe de travail composé d’infirmières et de médecins cadres et cliniciens co-construisent un projet d’implémentation incluant : i) détermination des indicateurs de résultats, ii) formation des infirmier.ère.s et médecins, iii) présence hebdomadaire de la cheffe de projet au colloque interprofessionnel de décision et orientation (CIDEO), iv) développement avec l’infirmière clinicienne spécialisée d’une stratégie de mise en œuvre des recommandations de bonne pratique des SP généraux, v) création d’une pocket card, et vi) adaptation du dossier patient informatisé. Des données quantitatives et des focus groupes permettront l’évaluation du projet.

Huit formations ont été données, 46 professionnel.le.s sur 66 ont été formé.e.s dont 78% d’infirmier.ère.s. 87% des participant.e.s ont un degré de satisfaction ≥ 8/10. Pour plus de 90%, ID-PALL est facile à mettre en œuvre (≥ 8/10) et pour 87% il est utile à leur pratique (≥ 8/10). La proportion d’ID-PALL remplis augmente de manière hebdomadaire passant de zéro avant la formation à 70% 6 semaines post formation. Les situations ID-PALL positives sont discutées au CIDEO pour l’appel à l’EMSP et l’orientation à la sortie.

Le projet se terminera en octobre 2023, d’autres données seront alors présentées. La formation de la majorité des professionnel.le.s impliqué.e.s est une étape essentielle qui doit être suivie d’un accompagnement de proximité sur le terrain. La participation au CIDEO est une plus-value car elle permet de faire du soutien de proximité et de créer le lien avec l’EMSP de manière continue.

La co-construction d’un tel projet entre l’EMSP et le service qui met en œuvre ID-PALL est une garantie pour le démarrage de l’utilisation de l’instrument. Les enjeux résident dans les stratégies de pérennisation à mettre en place.

Advance care planning (ACP) has been shown to promote care that is coherent with patient wishes, however retaining decision making capacity (DMC) is a precondition for traditional ACP models. Alternative models of ACP are needed for use with and on behalf of people lacking and who no longer have DMC. We have developed a model of ACP by proxy (ACPbp) specifically for use with residential aged care facility residents (RACF) who no longer have DMC.

This study aimed to test the acceptability and feasibility of this ACPbp intervention through a pilot study, and to explore the impact on health care proxies’ decisional conflict and experience of the intervention. 

Data collection took place in four RACFs in French-speaking Switzerland. Health care proxies who participated in the intervention (n=18) participated in semi-structured interviews and completed the decisional conflict scale before and ACP-bp completion. Interviews were transcribed verbatim and analysed thematically.

Participants in the research project represent around half of the participants invited to participate- reasons for decline included previous bad experience with research, emotional toll of the family situation and time constraints.  Health care proxies reported that the intervention was an opportunity to establish or reinforce communication with the RACF personnel and physician. They appreciated the opportunity to discuss the resident’s life and values in order to give the RACF staff a better picture of the person. While some reported that discussions about the resident’s health status was difficult, they recognised the need for a timely and open discussion. Documentation of wishes was described as necessary but confronting to see the care that would not be administered in case of emergency.

The intervention was generally well accepted by proxies and provides an important basis for advance care planning for people who no longer have decision making capacity.

En Suisse, l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques évolutives, potentiellement mortelles n’est pas encore suffisamment ancré dans le système de santé avec un accès inégalitaire aux prestations. Le plan cantonal genevois de soins palliatifs (SP) 2020-23 rappelle que les personnes nécessitant des SP doivent pouvoir facilement en bénéficier dans la continuité des parcours de santé. Cette intention cantonale reste encore méconnue, les SP faisant écho le plus souvent à la fin de vie. Dans le cadre d’un module intégratif en soins infirmiers, deux enseignantes ont pensé un projet de mise en visibilité des SP lors d’une activité et d’une rencontre de rugby.

Le but de ce projet était de sensibiliser un public non averti aux SP, faire évoluer les représentations et démystifier ces soins. Pourquoi évoquer les SP auprès d’une population sportive non avertie ? Le sport apporte un moment d’évasion ou d’épreuve. Il met en avant les valeurs d’équipe, la construction d’un projet et des objectifs à atteindre. Le projet consiste à faire connaître les SP afin de permettre aux joueurs et aux supporters de prendre conscience des besoins et des combats menés par les personnes en situation palliative ainsi que leurs proches.

Dans ce but, deux interventions ont été réalisées. Lors de la première, un rallye reprenant les concepts des SP a été organisé en fonction des représentations des joueurs (n=40) pour améliorer leurs connaissances sur les SP. Une réévaluation des représentations a été effectuée grâce à un questionnaire. Deuxièmement, une sensibilisation du public (n=3551) à travers un speech avant un match a été mise sur pied. Un stand avec une animation pédagogique était également installé dans les coursives afin de répondre aux questions sur les SP.

À la suite des interventions, 45% et 33,3% des participants faisaient référence au soutien et l’accompagnement pour parler des SP. La totalité des participants expriment avoir changé leurs représentations de ces soins. L’ensemble des joueurs voyaient un réel lien entre le rugby et les SP grâce aux valeurs communes.

On constate une réelle importance de sensibiliser le public concernant les SP afin que chaque personne en ayant besoin sache qu’elle peut y avoir accès. Ce projet original et innovant s’est déroulé avec succès et a répondu aux exigences des partenaires. Il pourra être reproduit et sera transférable auprès d’un autre public cible.

Hintergrund

Viele Menschen wünschen sich bei schwerer Krankheit, Leiden, Behinderung und Pflegebedürftigkeit möglichst bis zum Tod zu Hause betreut zu werden. Tatsächlich ist dies in der Schweiz nur für einen kleinen Teil der Bevölkerung möglich mit grossen regionalen Unterschieden. Durch den mobilen Palliativdienst werden die Patienten in Zusammenarbeit mit den regionalen Spitex-Organisationen und den Hausärzt:innen auf hohem Niveau zuhause betreut.

Ziel

Diese Arbeit hat zum Ziel, die aktuelle ärztliche Abdeckung zuhause, die Zufriedenheit mit dem palliativen Netzwerk, der interprofessionellen Vernetzung und den Bedarf für einen Ausbau eines ambulanten spezialärztlichen Angebotes zu eruieren.

Methode

Es handelt sich um eine Papier-Querschnittsbefragung der Hausärzt:innen im Bezirk Affoltern, durchgeführt im April und Mai 2023. Einschlusskriterien waren die aktive Tätigkeit als Hausarzt oder Hausärztin, wobei verschiedene Facharzttitel (Allgemeine Innere Medizin, Praktischer Arzt und ergänzende Zusatztitel) berücksichtigt wurden.

Resultate

Von den 52 eingeschlossenen Hausärzt:innen haben 43 den Fragebogen retourniert (83%) Die Ergebnisse zeigen, dass 84% (n=43) der Hausärzt:innen im Bezirk Affoltern Hausbesuche durchführen, meist 1-2 Hausbesuche pro Woche (62%, n=34). Viele Hausärzt:innen (65%, n=43) betreuen Palliativpatienten zuhause, nur 7% (n=43) haben eine Weiterbildung in Palliative Care absolviert. Die Mehrheit der Hausärzt:innen ist mit dem palliativen Netzwerk im Bezirk Affoltern zufrieden (79%, n=43), die interprofessionelle Vernetzung wird als gut bewertet (70%, n=43). Bezüglich der Abrechnung von ambulanten ärztlichen Leistungen über TARMED sind 37% (n=43) der Meinung, dass die ambulante Palliative Care ungenügend entschädigt wird. Die Mehrheit der Hausärzt:innen befürwortet den Ausbau eines ambulanten palliativmedizinischen, ärztlichen Angebotes (60%, n=43), insbesondere eine stärkere telefonische Unterstützung.

Schlussfolgerung

Im Bezirk Affoltern macht die Mehrheit der Hausärzt:innen Hausbesuche und betreut auch Palliativpatienten zuhause. Ein Ausbau des aktuellen ambulanten palliativmedizinischen ärztlichen Angebots – insbesondere der telefonischen Unterstützung – wird befürwortet.

Sterben, Tod und Trauer sowie vorausschauende Planung für Krankheits- und gesundheitliche Krisensituationen sind Themen, die nicht selten auf Abwehr stossen. Sie lösen Angst aus, weil man von einer unheilbaren Krankheit betroffen ist, oder bewirken Widerstand, weil man das Gefühl hat, es sei zu früh für eine Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit.

Ziel des Forschungsprojekts «Compassionate City Lab der Berner Bevölkerung» war es, mit Informations- und Bildungsangeboten die ältere Bevölkerung für eine bewusste Auseinandersetzung mit gesundheitlicher Vorausplanung und mit dem Lebensende anzuregen. Um Impulse für Gespräche in der Nachbarschaft oder der Gemeinde zu setzen, wählte man spezifische Kommunikationsformen und Plattformen, die Menschen konkret, in wertschätzender und angstfreier Weise ansprachen.

Ein Dokumentarfilm und eine Ausstellung über Compassionate Cities, ebenso wie ein Kurs zu gesundheitlicher Vorausplanung wurden unter Beteiligung von älteren Menschen mit Erfahrung zum Lebensende entwickelt und getestet.

Die mobile Ausstellung mit integriertem Dokumentarfilm gastierte in Bern (2022), in Frutigen und im Gebäude des Bundesamts für Gesundheit (2023). Personen mit Erfahrung zum Lebensende betreuten die Ausstellung und boten Führungen an. Der Kurs zu gesundheitlicher Vorausplanung wurde im Sommer 2021 und Frühling 2023 durchgeführt. Darüber hinaus fanden ausverkaufte Filmvorführungen mit Podiumsveranstaltungen in drei Kinos statt, der Film wurde an achtzehn Filmfestivals gespielt und erhielt neun Auszeichnungen.

Die Erfolge der Informations- und Bildungsformate liessen sich einerseits auf die Mitwirkung von älteren Personen zurückzuführen. Die Beteiligung der künftigen Nutzer*innen stellte sicher, dass deren Perspektiven und Bedürfnisse im Entwicklungsprozess angemessen aufgenommen war. Andererseits führten die kreativen Kommunikationsformen dazu, dass die Aufmerksamkeit auf die Forschungsergebnisse über gegenseitige Sorge am Lebensende gelenkt wurde. Im Kino, Ausstellungs- und Kursraum entstanden mitfühlende Räume, in denen man sich vertrauensvoll austauschen und sich mit Situationen auseinanderzusetzen konnte, die uns alle einmal betreffen werden.

Um die Bevölkerung für die bewusste Auseinandersetzung mit dem Lebensende zu gewinnen, sind dem Publikum angepasste Kommunikationsformen eine Voraussetzung.

Palliative patients at the end of life generally prefer to be cared for and die at home. Overly aggressive treatments place additional strain on already burdened patients and healthcare services, contributing to decreased quality of life and increased healthcare costs, respectively. Nevertheless, the majority of deaths occur in hospitals or nursing homes.

We investigated potentially avoidable hospitalizations of palliative patients in Switzerland.

In this retrospective analysis of the national inpatient cohort 2012-2021 from the Swiss Federal Statistical Office, we included all patients admitted to any hospital for palliative care. Data included demographics, comorbidities, treatments and clinical outcomes; no age restrictions were applied. Content experts defined a list of treatments for which no hospitalization was required. Descriptive statistics present the results.

A total of 120,396 hospitalization records indicated palliative patients, of which half were female (59,297, 49.3%). Most patients were ≥65 years old (0-19 y/o: 627; 20-49 y/o: 6,001; 50-64 y/o: 23,730; 65-79 y/o: 47,828; 80 and older: 42,210).

Over ten years the incidence of hospitalized palliative patients rose threefold (5,695 in 2012, 17,073 in 2021 (+299.7%)). The majority arrived from home (82,443; 68.5%). Palliative patients with Spitex at home were slightly less common in rural areas (3.5% (978/28,285)) than in urban areas (4.4% (2,745/62,866)). The patients stayed a median of 12 days (mean 15.91 days (SD 17.72)). All treatments for 25,188 patients (20.9%) could have been performed at home. In-hospital deaths ended 64,739 stays (53.8%); of note, 23,170 (35.8% of 64,739) died within 24 hours of admission.

A fifth of hospitalizations of palliative patients are avoidable regarding treatments alone. However, half of patients died during their stay, more than a third of them within the first 24 hours. These results highlight the importance of reducing hospitalizations and implementing strategies for high-quality palliative home care.

Early integration of palliative care benefits persons suffering from both oncological and non-oncological diseases. Outpatient palliative care services might represent a readily accessible approach to implement supportive care offers early in the disease trajectory. 

To analyze patients and needs in an outpatient palliative care setting

We report on a patient collective of the palliative care outpatient clinic at a tertiary center over a period of 5 years. Patient-related and disease-related parameters were collected from electronic patient files. Descriptive statistics were performed between groups, survival was analyzed by log rank test.

We report on 363 patients seen in 642 consultations in the years 2016-2020. Patients presented with a mean of 1.8 visits (range 1-10), with n=340 patients (93.7%) of patients suffering from an oncological disease. Overall symptom load was high, with n=401 (73.7%) of patient-reported outcomes indicating two or more symptoms. Distress levels of 5 or higher were reported in n=78 (30.4%) of available patient-reported outcomes. Importantly, patients were referred to the palliative care service in median only 3 months before death, in both oncological and non-oncological groups, despite different length of the disease trajectory. 

We confirm the feasibility and acceptability of a palliative care outpatient service in a tertiary hospital and identify high symptom load and distress in the outpatient palliative patient population. Patients benefitted from supportive medication, improvement of ambulatory support systems and advance care planning. Overall, earlier referral to palliative care could increase the quality of life of patients with advanced diseases.

Hintergrund

Die Notwendigkeit einer gemeinsam besprochenen und gut dokumentierten gesundheitlichen Vorausplanung (GVP) bei Patienten mit fortgeschrittenen lebenslimitierenden Erkrankungen ist evident. In einem Universitätsspital wurde durch die Direktion einen Mangel an integrierten Prozessen bezüglich GVP festgestellt. Diese beauftragte daraufhin das Team der Palliative Care mit der Entwicklung und Umsetzung eines pragmatischen Vorgehens. Der daraufhin entstandene partizipative, interprofessionelle Prozess folgt der Struktur namens 'iplan' (p = Prognose einschätzen, l = Lebensqualität erfassen, a = Aktionsplan besprechen, n = Netzwerk informieren). Dieser wird als Qualitätssicherungsprojekt auf verschiedenen Stationen des Spitals getestet und evaluiert.

Ziel

Das Ziel war, vor der Einführung von 'iplan' die Bedürfnisse von Pflegefachpersonen und Ärzt*innen in Bezug auf die Umsetzung von GVP in der Praxis zu erfassen.

Methode

Zwei Fokusgruppen und ein Einzelinterview mit Pflegefachpersonen und Ärzt*innen wurden auf einer chirurgischen Bettenstation, auf welcher 'iplan' eingeführt wird, durchgeführt. Die Interviews wurden anhand der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (2014) analysiert.

Resultate

Eine vertiefte Diskussion mit den Patienten über die gesundheitliche Vorausplanung ist für Gesundheitsfachpersonen von Bedeutung. Die Verantwortlichkeit für das Anstossen von diesen Diskussionen könnte aber laut den Fachpersonen bei der Bevölkerung liegen. Folgender Bedarf wurde seitens Fachpersonen identifiziert:

1. zusätzliche Informationen, was GVP beinhaltet
2. Kommunikationstraining, um Gespräche zu führen
3. pragmatische Tools (Identifikation des Bedarfs an GVP, Identifikation des besten Zeitpunkts für ein GVP-Gespräch)
4. Aufgabenklärung innerhalb des interprofessionellen Teams
5. Gezielte Unterstützung durch das Palliative Care-Team
6. Zeitressourcen spezifisch für GVP-Gespräche

Schlussfolgerung

Fachpersonen erachten Gespräche mit Betroffenen zur GVP als wesentlich. Ausgelöst durch 'iplan' folgt die GVP einem strikt partizipativen Ansatz, wobei sich der Schwerpunkt von der Diagnose hin zu einem problem- und patientenorientierten Versorgungsplan verlagern kann. Fachpersonen äussern ein Bedürfnis nach hilfreichen Instrumenten, mehr Wissen zur Kommunikation, sowie konkrete Unterstützung durch das Palliative Care-Team. Die Zuständigkeiten innerhalb des interprofessionellen Teams müssen geklärt sein, ebenso wie die systematische Ausbildung und Integration als obligatorischer Bestandteil der klinischen Praxis.

Hausärzt*innen kommt in der Grundversorgung der Bevölkerung mit allgemeiner Palliative Care eine Schlüsselrolle zu. Um identifizierte Lücken in der allgemeinen Palliative-Care-Versorgung in der Stadt Zürich zu schliessen, erarbeitete das städtische Gesundheits- und Umweltdepartement gemeinsam mit palliative zh+sh sowie einem Expert*innengremium ein Informationswerkzeug, das sich gezielt an Hausärzt*innen richtet.

Weil Hausärzt*innen wenig Zeit haben, sollen die Informationen so knapp wie möglich und so umfassend wie nötig sein. Das Instrument soll unkompliziert Hilfestellung bieten, die es Allgemeinpraktiker*innen erlaubt, gezielt Informationen, Checklisten und Handlungsempfehlungen zu allgemeiner Palliative Care zu finden.

Formal wählte das Projektteam ein «interaktives PDF», eine digitale Broschüre, über die Interessierte vertiefende Fachliteratur oder Angebote direkt aufrufen können. Die digitale Form ist aktualisierbar, günstig in der Erstellung und Verbreitung.

Inhaltlich bestimmte ein Projektteam bestehend aus Vertreter*innen der Palliative Care und der Stadt ein Gerüst von Fragen, die von einer Fokusgruppe, bestehend aus Hausärzt*innen, geprüft und ergänzt wurden. Expert*innen erstellten die Antworten, die beide Gruppen in mehreren Runden begutachteten.

Das interaktive PDF wurde am 1.3.2023 einerseits auf der Website der Stadt Zürich, andererseits auf jener von palliative zh+sh publiziert. Der Link wurde per Newsletter an alle Mitglieder von palliative zh+sh verschickt, die Stadt Zürich informierte die 220 Mitglieder der zmed Zürcher Ärztegemeinschaft per Mail. Auch machte das Branchenportal medinside.ch auf das Hilfsmittel aufmerksam. 

Mehrer hundert User*innen griffen seither auf das PDF zu. Erste Rückmeldungen aus der Ärzteschaft sind positiv.

Als Knackpunkt gestaltet sich die proaktive Information über das neue Produkt. Um festzustellen, wie viele Personen der Grundversorgung bereits Kenntnis davon haben und wie es genutzt und bewertet wird, müsste bei den Grundversorger*innen direkt nachgefragt werden. Aus Ressourcengründen ist keine Evaluation geplant. Spontane Rückmeldungen zeigen einen Bedarf über die Stadtgrenzen hinaus. Es gab bereits Anfragen, das Tool auf andere Kantone anzupassen.

Mit sparsamen Mitteln wurde ein kompaktes, leicht zu handhabendes Informationswerkzeug für Hausärzt*innen in der Stadt Zürich geschaffen. Mit wenigen Anpassungen ist das Instrument auch in anderen Regionen der Schweiz anwendbar.

In den letzten Jahren fand der Bereich der spirituellen Betreuung und Begleitung (Spiritual Care) als Teil der palliativen Versorgung in der Schweiz zunehmend Beachtung. Unter anderem wurde z.B. die Task Force Spiritual Care der Fachgesellschaft palliative ch gegründet und es entstanden Hilfsmittel und Assessmentinstrumente, um die spirituellen Bedürfnisse der Betroffenen besser erfassen und einschätzen zu können. In Institutionen der Langzeitpflege kommt den Pflegepersonen hierbei eine zentrale Rolle zu, da sie am ehesten mit spirituellen Bedürfnissen und Nöten konfrontiert werden.

• Standortbestimmung zu Haltungen und Erfahrungen der Pflegepersonen in den Pflegeheimen der LAK zum Thema „Spiritualität (SP) und Spiritual Care (SC)“

• Definition von Massnahmen für die Bearbeitung der Thematik zur Erfüllung der neuen Qualitätskriterien für das Label „Qualität in Palliative Care“

Anonymisierte Online-Befragung aller Pflegepersonen mittels GrafStat anhand der drei Aspekte von Spiritualität lt. Aebi & Mösli

• der individuelle Aspekt (Haltung)
• der interprofessionelle Aspekt (Kompetenzen) und
• der Caring-Aspekt (Erfahrungen)

• 90% erleben SC als relevant im Pflegealltag
• 89% sehen SC als Aufgabe der Pflege
• 89% erleben einen positiven Einfluss von SC auf die Behandlung und Linderung von Symptomen
• 22% erleben, dass spirituelle Bedürfnisse der Bewohnenden regelmässig besprochen werden
• 85% möchten mehr zum Thema Spiritualität und Spiritual Care erfahren

Die Erkundung der Perspektive der Mitarbeitenden ist eine wichtige Voraussetzung für die zielführende Planung von Massnahmen. Eine hohe Bereitschaft und Offenheit den Themen «Spiritualität und Spiritual Care» gegenüber erleichtern eine organisationale Bearbeitung der Themen. Für die Definition von Massnahmen zur Erfüllung der neuen Qualitätskriterien stehen nun wertvolle Grundlagen zur Verfügung.

Die Berücksichtigung der spirituellen Bedürfnisse ist gerade bei Bewohner*innen in der stationären Langzeitpflege ein wichtiger Aspekt zur Steigerung der Lebens- und Betreuungsqualität. Der systematische Einbezug der spirituellen Dimension in den Pflegealltag trägt zur Entlastung und Resilienz der Pflegenden bei.

Ein Impulspapier gibt konzeptionelle und praktische Ideen, wie Spiritualität und die spirituelle Dimension des Lebens in den Alltag von Pflegeinstitutionen integriert werden kann.

In der Arbeitsgruppe Spiritual Care von palliative.ch wurde während der letzten anderthalb Jahre auf der Basis einer Literaturübersicht, von Expertengesprächen und dem Besuch von 3 Pflegeinstitutionen und Gesprächen mit Mitarbeitenden ein Impulspapier entwickelt.

Das Impulspapier beschreibt die Bedeutung von Spiritual Care in der stationären Langzeitpflege und füllt die 6 Kernleistungen aus dem Grundlagenpapier «Allgemeine Palliative Care» des Bundesamtes für Gesundheit mit Inhalten, die spezifisch auf den Kontext der stationären Langzeitpflege zugeschnitten sind. Es werden Ideen beschrieben, wie spirituelle Nöte erfasst, behandelt und gelindert werden können, wie die letzte Lebensphase gestaltet werden kann, wie Bewohner*innen und Angehörige bei der Entscheidungsfindung unterstützt werden können, wie Netzwerke aufgebaut werden, die Angehörigen unterstützt werden und alle Betroffenen während der Trauerphase begleitet werden können. Es wird auch beschrieben, wie allgemeine Spiritual Care Hand in Hand arbeiten kann mit der Seelsorge als spezialisierte Spiritual Care.

Spiritual Care ist eine Kerndimension in der stationären Langzeitpflege, die alle Mitarbeitenden betrifft und im unvoreingenommenen Dasein und in einer Haltung aufmerksamer Präsenz gelebt werden kann. Spiritual Care ist ein interprofessionelles Vorhaben und wird zusammen mit Bewohner*innen und Angehörigen gestaltet. Es braucht eine gemeinsame Haltung und die Klärung von Rollen und Aufgaben in der Institution, damit die spirituellen Bedürfnisse der Bewohner*innen in die Begleitung und Unterstützung einbezogen werden können.

There are only a few thematically meaningful guidelines on diabetes management at the end of life. Recommendations on blood glucose level (BGL) monitoring and deprescribing of antidiabetic drugs remain underreported and are generally based on clinical experience rather than evidence. To provide guidance, insights into current practices are needed.

We aimed to provide an overview of diabetes management in specialized palliative care (sPC) and to map expert consensus.

Based on a scoping review on diabetes management and deprescribing recommendations in sPC, we performed an online survey among experts (i.e., health care professionals with different clinical backgrounds in endocrinology, pharmacy and sPC). The survey was followed up by case vignettes among the same experts.

Fifty articles were assessed. Recommendations for minimal BGL values between ≥5mmol/l and <7mmol/l, and a maximum value of 15 mmol/l were identified. HbA1c monitoring was found to be of little clinical relevance. Insulin therapy in type I diabetics was addressed by 16 articles with 63% recommending dose reduction and 38% discontinuation. Recommendations for therapy adaptions in type II diabetics provided in 33 articles encompassed discontinuation of oral antidiabetics (61%) and discontinuation of insulin (38%). Of the 21 experts completing the survey, only two reported using guidelines for diabetes management. 75% agreed with a targeted BGL of 5-15 mmol/l identified in the literature. 90% even considered a tolerable maximum BGL of 20 mmol/l under certain circumstances. 80% agreed with the statement that the HbA1c value is no longer of relevance. 60% stated reasons to discontinue drug therapy in type I diabetics, 40% recommended continuing low dose insulin until death to avoid discomforting effects of ketoacidosis. In type II diabetics, 95% stated reasons to discontinue drug therapy. Results from the case vignettes will be presented on the poster.

Although trends towards desirable targeted BGL were identified, no consensus on an optimal moment for discontinuation of oral antidiabetic therapy, dose reduction of insulin, and discontinuation of BGL monitoring was reached between the literature and the online survey. However, some recommendations on minimal and maximal BGL were approved by the experts. A consensus study for more specific, patient-individual situations using case vignettes is currently ongoing with results expected in July 2023.

Low health literacy is associated with fewer palliative care visits, advance care planning and advance directive completion, and lower quality of life at the end of life. These findings suggest that a higher health literacy related to the EOL may contribute to better patients’ EOL care outcomes. Despite its importance for terminally ill patients, their caregivers and anyone who would like to engage in advance care planning, little research has explored the factors that may improve EOL health literacy within the population. Experiences as caregivers may have an important impact on EOL health literacy.

This study thus investigates the associations between the provision of end-of-life care support to loved ones and individuals’ EOL health literacy among a population-based sample of adults aged 58+ in Switzerland.

We used data from 1,548 respondents from wave 8 (2019/2020) of the Survey on Health, Ageing, and Retirement in Europe in Switzerland. Respondents’ EOL health literacy was assessed using the Subjective End-of-Life Health Literacy Scale, a series of questions on self-rated difficulties in understanding end-of-life medical jargon, finding information, communicating, and making decisions about end-of-life care options. Respondents' EOL care support to loved ones was measured with three questions asking if they had already made medical decisions as a healthcare proxy, accompanied a dying relative or close friend, and cared for a dying relative or close friend. Associations between the EOL health literacy score and the provision of EOL support were estimated using ordinary least squares regressions, controlling for socio-demographic, health, and regional characteristics.

First results showed that respondents who experienced being a healthcare proxy (p<0.001), who accompanied (p<0.001) or who cared for a dying relative or close friend (p<0.001) tended to have higher levels of subjective EOL health literacy. These results remained statistically significant when the three variables assessing the type of EOL support provided by the respondents were simultaneously included in the multivariable model (p< 0.001/p<0.001/p< 0.05).

Our findings suggest that the provision of EOL support to loved ones is associated with higher EOL health literacy levels. Thus, as caregivers gain experience caring for others, targeted interventions could leverage that knowledge and encourage them to also think of engaging in EOL planning for themselves.

Contexte

Palliative care (PC) is part of the intensive care unit (ICU) practice for any patient with a life-threatening condition and their families, alongside life-sustaining treatment. Early identification of patients who could beneficiate from PC improves standardization of practices and quality of care. Facing goals of care decisions, the integration of PC into the deliberative process offers a consensual approach to preventing moral distress among healthcare professionals.

Objectiv

The PC-ICU collaborative project aims to (1) improve PC for patients and their families, (2) provide tools for assessing PC needs, and (3) promote interprofessional cohesion during goals of care’s deliberation.

Méthode

The project is built along three lines: (1) Integration of PC consultants, development of partnerships for spiritual, psychological and social support, and staff training. (2) Development of patient assessment/identification tools through a general PC checklist, an end-of-life care procedure and a tool to identify patients benefiting from specialized PC. (3) Debriefings of end-of-life situations through team meetings after death, personal supervision on request, and case study plenaries.

Résultats

During the first 4 months, the PC team (0.4 EPT) intervened in 95 clinical situations using a PC checklist. Of these, 10% were identified as requiring specialized PC and received dedicated consultations. Most interventions (72%) were carried out during ward rounds; the PC themes were clarification of the goals of care (72%), elicitation of the patient's presumed wishes and/or values (70%) and spiritual, psychological or social support (54%) and symptoms management (48%). At the time of the intervention, most patients were receiving life-sustaining therapy without limitation (52%) or with some limitations (44%). The PC consultants also joined interprofessional meetings regarding 20 of those situations to address the PC issues related to the goals of care. A pocket card with a PC checklist, a decisional tree for identifying general vs specialized PC needs and an end-of-life care procedure was developed. A training cycle of 12 hours/semester of theoretical input and case study plenaries has been created.

Conclusion

The integration of a dedicated PC team in the ICU provides a unique opportunity to improve PC practice for ICU patients -regardless of the level of care they receive- and may better support families and healthcare professionals.

Contexte

The will to live (WTL) is a valuable indicator of subjective well-being in older people, and the study of this indicator may enable a deeper understanding of older nursing home residents. Previous results indicate that nursing home residents express a rather strong WTL. However, no studies have explored if residents want to improve their WTL and which interventions they suggest.

Objectiv

This study investigated residents' wish for support to improve their WTL and interventions they suggest to achieve this goal.

Méthode

This study used a qualitative approach with interviews conducted among french speaking nursing home residents (N = 130), aged 70+, who have been living in a nursing home for ≥ 1 month with preserved decision-making capacity. Openness towards interventions supporting their WTL has been explored with a yes-no question, along with an open question about which interventions residents suggested.

Résultats

Overall, 64 residents (50.8%) expressed that they wouldn’t want interventions aiming to support their WTL either because they were satisfied with their situation or because they no longer wanted to improve their WTL at this stage of their life.

Whether or not they wanted interventions to improve their WTL, when asked what could improve their WTL, 106 residents (81%) were able to give an answer. Most of the time, residents needed probing before answering. In the responses given by residents about what would improve their WTL, we observed that the needs were very different from one person to another and specific to each individual interests.

One of the needs expressed was more social contact, e.g., spending more quality time with their loved ones and having in-depth discussions with someone. Another need revolved around health, e.g., reducing pain and improving functional autonomy, although many residents considered themselves lucky in comparison to their peers’ health status. Regarding activities, there was a desire to act more independently and conduct varied activities adapted to their abilities and interests, also outside of the nursing home. In addition, the residents expressed that they felt the lack of staff and would appreciate more availability from them. Finally, they mentioned the wish for more flexibility by the institutions and more financial support for the elderly.

Conclusion

Overall, this study allows a concrete perception of the subjective needs and concerns of older nursing home residents, indicating ways how to improve their care and ultimately their WTL.